+7 (985) 319-3-318

Солнце моё

Реабилитационный центр и Благотворительный фонд помощи детям

Индивидуальная поддержка

Громов Семён

  • Диагноз: ДЦП. Генетическая энцефалопатия в сочетании с эпилептической энцефалопатией.
  • Дата рождения: 11.07.2015

  • Нужная сумма:
  • Осталось собрать:
Собрано средств:
Сумма оплаты:

Нажимая на кнопку, я даю согласие с договором оферты

Распределен на программу «Гиперкинезы»

История Семена от мамы:

Семён – желанный ребенок в семье, родился 11 июля 2015 года на 37 неделе с весом 3061 г и ростом 51 см. Беременность была запланированная и протекала нормально. Все УЗИ проводились своевременно и отклонений в развитии не было выявлено. В родах был длительный безводный процесс, проводились мероприятия по стимулированию родовой деятельности. Семён был выписан из роддома на 5 день жизни с 8/8 баллов по шкале Апгар и рекомендациями консультации у ортопеда (отмечалось затруднение в разведении в тазобедренных суставов). При осмотре ортопедом патологии не выявлено.

С рождения Семён плохо прибавлял в весе и росте. Маме приходилось почти «насильно» кормить его. Семён хотел, но по какой-топричине не мог полноценно есть и получать пользу от еды. По результатам анализов была выявлена непереносимость коровьего, козьего молока и глютена, лактазная недостаточность, хотя внешне аллергических реакций и проявлений не было.

В ежедневное меню Семена входят дорогостоящие смеси, в питании соблюдается строгая диета. Данная проблема остается актуальной и сегодня, ребенок хочет, но не может полноценно есть (по весу и росту отстает от нормы).

С рождения Семён постоянно хаотично двигал руками и ногами, лежа на спине, а тонус мышц был разным. Данная проблема актуальна и сегодня. По рекомендации педиатра в 3 месяца провели курс массажа, ослабившего тонус мышц, но мы стали замечать, что малыш плохо держит голову и спину, не следит за игрушками, не тянется их взять. Мы стали обращаться к различным специалистам, чтобы подтвердить или опровергнуть наши сомнения.

После проведения обследований вердикт у всех врачей был примерно одним и тем же:«Ребенок здоров, но не докормлен и немного отстает в развитии, что некритично».

В 10 мес. по результатам дневного ЭЭГ-мониторинга была выявлена мультифокальная эпилептиформная активность, но приступов не было. Чтобы снизить активность и улучшить когнитивные функции Семёну были назначены различные препараты, которые из активного ребенка превратили его в постоянного спящего. Малыш всё больше и больше отставал в развитии.

К году жизни Семёна были выставлены следующие диагнозы: перинатальное повреждение ЦНС, задержка моторного развития, поражение центрального отдела зрительного анализатора, астигматизм слабой степени, синдромы мышечной дистонии и пирамидной-гастроэзофагеальный рефлюкс, дисбактериоз кишечника.

Приём огромного количества лекарственных средств спровоцировал воспаление кишечника и, как следствие, хроническое заболевание — колит, который мы удерживаем в ремиссии в течении года. Долгие поиски причины, исследования по генетике выявили хромосомопатию: хромосомная микро дубликация участка длинного плеча (q) 10 хромосомы, потеря гетерозиготности участка короткого плеча (р) 2хромосомы. Гомозиготная мутация в гене ST3GAL5, ассоциированная с ганглиозидозом (синдром регресса развития соли и перца).

На сегодняшний день Семёну установлена инвалидность и определены основные диагнозы: ДЦП, генетическая энцефалопатия в сочетании с эпилептической энцефалопатией.

Но наши мытарства по специалистам различных лечебных учреждений продолжаются вперемешку с посещением различных реабилитационно-восстановительных центров и частных специалистов с целью поднять Семёна на ноги, в прямом и переносном смысле, не заканчиваются.

По рекомендации эпилептолога ООО «Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки» профессора К.Ю. Мухина отменены тормозящие развитие Семёна противоэпилептические препараты и назначен новый препарат. На сегодняшний день подобрана терапия, позволяющая полноценно заниматься, соблюдая режим сна и бодрствования.

С 6 месяцев Семен занимается Войта терапией. По рекомендации врача-эпилептолога М.Ю. Бобыловой Семен познакомился с методом Фельденкрайз и волшебными руками Доры. С разрешения эпилептолога профессора К.Ю. Мухина Семён регулярно проходит следующие курсы: массаж, ЛФК, кинезиотерапия, Войта терапия, Фельденкрайз, Бобат терапия, логопед по методу Кастильо Маралес, дефектолог, еженедельные занятия с музотерапевтом, БАК и аппаратное лечение глаз (по назначению врача офтальмолога П.П. Скрипеца), занятия на тренажере Гросс, занятия на виброплатформе Галилео, посещения остеопатов в медицинских центрах городов Костромы, Ярославля, Иваново и Москвы. В детском центре «Солнце моё» занимаемся по методике Фельденкрайз с Дорой, СМЕ с Ильей и Алиной, Кастильо Моралес с Ольгой, с Юлей нейропсихологом, Бобат терапией с Драганой. Семен трудится каждый день, у нас нет выходных и праздников. Дома сын занимается с папой ЛФК, любимым СМЕ и Фельденкрайз. С большой любовью с Семёном общаются и занимаются бабушка и дедушка. Они создают Семёну интересные и необычные ситуации для развития и познания мира во всех смыслах. Ребенок с радостью занимается на вертикализаторе и в ортезах, ощущая себя человеком, стоящим на своих ногах. Именно такие моменты радости дают всем нам силы, здоровье для помощи нашему Семёну.

Мы благодарны каждому, кто участвует в судьбе нашего ребенка.Вся команда врачей и специалистов, занимающихся с Семёном, видят огромное желание со стороны ребенка и положительную динамику в развитии. Семён стал более активный, улучшился эмоциональный ответ и контакт. Переводит взгляд и рассматривает интересующих его людей и предметы. Семён стал уверенно удерживать голову и спину, переворачивается и пытается сесть (пока сидит с опорой на руки в течение короткого времени). Лучше группируется и постоянно пытается вертикализовать туловище и координировать свои движения. Несмотря на то, что бюджет семьи истощен, а работает только папа (маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за сыном), мы прикладываем все усилия, чтобы Семён смог встать на ноги. Каждая, даже маленькая победа Семёна, для нас большой праздник на пути к преодолению себя. Мы верим, что сможем помочь ему жить полноценной жизнью и твердо стоять на своих ногах в этой не легкой для него жизни!

Заказать обратный звонок

Поля, отмеченные * обязательны для заполнения.