Индивидуальная поддержка
Раков Федор
- Диагноз: Последствия перинатального поражение ЦНС, смешанного генеза. Синдром мышечной дистонии по гипертоническому типу. Обструктивная гидроцефалия постгеморрагическая, носитель ВПШ. Ретинопатия недоношенный, 2 степени, оперированная - регресс. Бронхолегочная дисплазия, новая форма, средне-тяжелое течение, ремиссия. Анемия недоношенных 1-2 степени тяжести. Реактивный артрит правого тазобедренного сустава.
- Дата рождения: 24.01.2017
История Феди от мамы:
Фёдор — это долгожданный ребенок. Видимо, мы так сильно хотели, чтобы у нас появился малыш, что он воспринял это буквально, родившись на 27 неделе беременности, с экстремально низкой массой тела 980 грамм. Он сразу же был подключен к аппарату ИВЛ и находился на нем почти 2 месяца. За эти долгие, бесконечные 2 месяца Федя боролся и старался показать всем, что он сможет, что он должен, что он хочет жить. Но за эти 2 месяца он многое пережил.
На 3 сутки жизни, у него произошло сильное кровоизлияние в головной мозг, другими словами ВЖК 3 степени с прорывом в мозговую ткань. В результате этого кровоизлияния стала нарастать окклюзионная гидроцефалия, параллельно врачи боролись с пневмонией. На 5ые сутки мы окрестили Фёдора. Я приходила в реанимацию, гладила руку сына, говорила о том, что мы все его ждем дома, о том, какой велосипед и мяч будем с ним покупать, о собаке, которую заведём, и с которой он будет гулять. А уходя, я молилась, глядя на криво приклеенную бумажную иконку и крестик, прося Господа, лишь об одном – чтобы ему не было больно. Но я уходила спокойная, зная, что он не остается один, с ним рядом и теперь навсегда остается его Ангел хранитель.
В 2 месяца Феде поставили шунт, тогда же ему сделали лазерную коагуляцию на глаза, чтобы спасти зрение. Он стойко все переносил, все операции, наркозы, уколы. Такой маленький, беззащитный, но такой настойчивый и с огромным желанием жить. Наконец разрешили давать ему сцеженное молоко. Врачи сказали, не возьмёт грудь, но через 3 недели после установки шунта, он взял грудь и вопрос с питанием для него был решен. Вот такой он упорный. Через 3 месяца после рождения мы наконец-то были дома, с такими диагнозами как: шунтированная гидроцефалия, синдром двигательных нарушений, порэнцефалическая киста, аномалия Арнольда-Киари 1ст., бронхолегочная дисплазия, новая форма, среднетяжелое течение, пупочная и паховая грыжы, гемангиомы, смешанный астигматизм слабой степени, парез отводящего нерва слева, нисходящая ЧАЗН, ретинопатия недоношенных, рубцовая фаза, 3 степень. Бесконечно много для такого малыша.
Заниматься я с ним начала уже дома, сразу после выписки. Монтесорри, классическая музыка, сенсорная интеграция, легкий массаж, фитбол, легкая гимнастика. Как только врачи разрешили заниматься мы сразу ринулись в бой. Мы начали с курса Войты и каждодневных постоянных занятий дома. Это принесло свои плоды, Фёдор стал переворачиваться, но стало и понятно, что тонус с одной стороны тела более сильный.
После планового посещения врачей, у Феди обнаружили реактивный артрит тазобедренного сустава. Все физические упражнения стали надолго под запретом. Стали лечить артрит. После почти 3х месяцев лечения, анализы показали, что воспаления нет. Однако артрит не проходит навсегда, поэтому Феде постоянно приходиться сдавать кровь, чтобы не пропустить обострения.
За время отсутствия серьезной реабилитации, тонус перешел в спастику, тянуть было нельзя, и на свой страх и риск я решилась начать заниматься. Было страшно, если опять воспалится сустав, то снова все продеться отложить, но нам повезло. Мы прошли курс бобат, терапии рук и ЛФК в ДЦ «Солнце моё». Результаты были сразу после курса, руки окрепли, да и вообще он понял, что у него есть руки!!! Это так здорово!! Правая рука конечно сложно поддавалась, и Феде было сложно ей управлять, однако я помню свою безграничную радость, когда сынок ударил по игрушке парезной рукой. Теперь я поняла окончательно, все получиться!!!
Федя растет очень улыбчивым мальчиком, позитивным, часто смеется в голос, очень добрый. Мне совсем не приходят мысли сожаления в голову «ах, если бы все было по-другому…», это путь в никуда. Такие мысли разрушают и забирают энергию, которая должна быть у каждой мамы для поднятия своего ребенка. Но, к сожалению, одной энергии мало, нужны средства. Сейчас Федя ползает на четвереньках, сидит, пытается сам вставать, но одна рука все время в кулаке, это сильно мешает. Нужны ежемесячные курсы, до того момента пока он не пойдет, а он пойдет, обязательно пойдет.
