Индивидуальная поддержка
Заиченко Анна
- Диагноз: Дупликация 13q. Задержка моторного и психоречевого развития. Нарушение осанки (кифосколиоз). Нефрокальциноз (предположительно гипероксалурия), правосторонний нефроптоз. Вторичный пиелонефрит. Открытый артериальный проток, со сбором крови справа на лево. Полидактилия. Колобома радужки. Миелодиплазия T-12-L3.
- Дата рождения: 17.07.2015
- Нужная сумма:
- Осталось собрать:
Распределена на программы «Атаксия»
История Ани от мамы:
Почти три года назад у нас была обычная среднестатистическая семья. Мы любили походы, спорт, встречи с друзьями, строили далеко идущие планы и не задумывались о том, что наше стабильное размеренное существование может быть нарушено. Все изменилось, когда в нашей обычной семье родилась необычная Анечка. Ее особенность заключается в редкой хромосомной мутации, спровоцировавшей множественные нарушения внутриутробного развития. На сегодняшний день у ребенка диагностированы структурные изменения спинного мозга пояснично-крестцового отдела позвоночника (миелодисплазия T12-L3), эпилептиформная активность, ВПС (открытый артериальный проток, прооперирован), ларингомаляция, стридор, пневмофиброз верхних долей, медуллярный и корковый нефрокальциноз, правосторонний нефроптоз, вторичный пиелонефрит, ЗМПР, колабома радужки, поражение центрального отдела зрительного анализатора, астигматизм, тотальный кифоз, эквинусная установка стоп.
Учитывая тяжесть нарушений, Ане требуются регулярные дорогостоящие обследования у профильных специалистов, проведение анализов для контроля состояния организма и коррекции отклонений. Помимо медицинского обслуживания, Аня остро нуждается в постоянной реабилитации, направленной на развитие ее моторики и интеллекта. Бесплатная медицина не в состоянии обеспечить Анины потребности в реабилитации ни по качеству, ни по скорости предоставления услуг, а самостоятельно покрыть все необходимее расходы мы, к сожалению, не в состоянии. У нас одна надежда на неравнодушных к чужой беде людей, и мы очень просим вас о помощи.
